Májtranszplantáció Essenben

Lili vagyok, 15 évesen kezdtem ezt a blogot de azóta eltelt 3 év... korábban kétszer átestem már májátültetésen. Egyik sem sikerült, de a második beültetett májam elkísért mostanáig... A történetem: http://trappancs.hu/index.php/lili Kézművesblogom: http://liligyongy.blogspot.com Fényképek: https://picasaweb.google.com/liligyongy E-mail címem: liligyongy@gmail.com

Hozzászólások

  • szucs szandra: Ja ja (2015.04.18. 00:00) Útra keltünk
  • NZita: Kedves Lili! Nagyon szorítunk Neked! Várjuk a jelentkezésedet! Baráth Andi Hegyi Kati (egy trapis anyuka) Noszkay Zita (Andi anyukája) (2014.02.25. 19:05) Március 16. Az első nap
  • Ernő88: Kitartást kívánok :) (2011.04.01. 20:46) március 07
  • csteri: nagyon utálom,amikor eltűnik a kommentem,na mégegyszer!! szia drága Lili! Örülök hogy a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,az MR tényleg szörnyű hangokat ad.Adrival be szoktam menni a vizsgálatra és bevallom féltem ezektől a földöntúli hangoktól,de te már szerencsére túl vagy rajta!Jó gyöngyözést,mire hazajössz nálunk is megjelennek újabb gyöngyfűzős könyvek-saját kiadás,megleplek vele majd :) puszi,Teri (2011.03.28. 20:52) március 28
  • csteri: Remélem a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,írj hogy mikortól leszel listás,és kaptál-e sok pontot ,hogy mielőbb te kerülj sorra. puszi,Teri (2011.03.27. 15:49) március 22.

Isten Veled Tündérhercegnő!

2015.04.17. 23:46 liligyongy

Lili 2007. márciusában és 2008. januárjában is átesett már májátültetésen, sajnos rendkívül peches volt: egyik szervátültetés sem mondható sikeresnek. 2011. áprilisában felkerült a németországi (Essen) májtranszplantációs várólistára: sebésztechnikai okokból Lili érdekében az a legbiztonságosabb ha ebben a német, nagy tapasztalatú májtranszplantációs centrumban történik meg a harmadik mátátültetés. 
2014 februárjáig három havonta jártak kontroll vizsgálatra Essenben, majd 2014. februárjában kapták azt  hírt, hogy Lili a várólista elején van, úgy készüljenek, hogy a kontroll vizsgálat után már nem engedik haza Magyarországra.
2014. október 01-én, már rendkívül rossz állapotban, de még talán időben: Lili új májat kapott Essenben.  Az első néhány nap boldogsága után elkezdtek gyülekezni a váratlan felhők és szövődmény szövődmény hátán érkezett... egy hihetetlen hullámvasút indult, tele reménnyel, kétséggel, bizakodással és könnyekkel.
2015. február 06-án - hosszabb szervezést követően - végül mentőrepülővel hazahozták Budapestre, a Transzplantációs Klinika 206-os szobáját vette birtokba boldogan Lili és érkezése után pár perccel már megmutatta hogy micsoda akaraterő van benne: négy hónap fekvés után saját lábán ment be a kórterembe egy darabig... aztán az intenzív osztály lakója lett, mert az eddigi hullámvasút folytatódott...  Soha el nem képzelt mélységeket és magasságokat jártunk be,  többször jártunk nála elbúcsúzni, de mindig fordított, minden lehetetlen helyzetből visszajött és mi mindig elhittük neki, hogy sikerülhet.
Egy tudottan óriási kockázatú műtét jelenthette volna az egyetlen esélyét: a lépkivétel.
2015. április 09-én délelőtt a budapesti klinika dolgozói megpróbálták a lehetetlent... Nem sikerült. A lépkivétel végén Lili fáradt szíve nem dobbant többet és hiába próbáltak meg mindent és még annál is többet, már nem volt visszaút. 
 

 

Lili Tündér, szépséges Gyöngyhercegnőnk, hihetetlen erőt, bátorságot, méltóságot tanultunk Tőled: megmutattad, hogy mit jelent küzdeni, megmutattad, hogy mit jelent fogcsikorgatva talpra állni, mit jelent mindent kibírni és mosolyogva bátorítani, miközben csendben rettegve szorítottad a szüleid kezét. 
Köszönöm, hogy ismerhettelek, hogy szerethetlek, köszönöm a gyöngyöket, köszönöm, hogy voltak közös álmaink, hogy vannak közös emlékeink és hogy foghattam a kezedet. 
Hiszem, hogy van egy jobb világ, ahol az égi gyöngyfűzés közben kiskutyák vesznek körül és nem fáj már semmi. Hiszem, hogy megtalálod a többieket és vigyáztok egymásra. 
... Nekünk pedig megmaradsz örökre... a szívünkben, a lelkünkben, a képeinken, a gyöngyeinkben és az emlékeinkben. 
Isten Veled Lili! 
...örökre..

Szólj hozzá!

Örökre

2015.04.17. 23:46 liligyongy

...égjenek a gyertyáink a Gyöngyhercegnőért ...

Szólj hozzá!

Rónay György: Florentin Prunier balladája

2015.04.17. 23:33 liligyongy

Rónay György: Florentin Prunier balladája

Ellentállott húsz hosszú napon át,
és az édesanyja mellette volt.

Ellentállott, Florentin Prunier,
mert anyja nem akarta, hogy meghaljon.

Mikor megtudta, hogy megsebesült,
útrakelt a távoli tartományból.

Áthaladt a dübörgő tájakon,
hol roppant sereg hömpölyög a sárban.

Merev hajzata alatt zord az arca,
nem retteg senkitől és semmitől.

Tizenkét almát hozott egy kosárban
és egy kicsiny bögrében friss vajat.

* * *

Egész álló nap ott ült az ágy mellett,
melyben Florentin várja a halált.

Hajnali tüzgyujtáskor érkezik,
s marad, mig félre nem beszél Florentin.

Kimegy, ha mondják néki: „Menj ki” – és
bekötözik a szegény mell sebét.

És ha maradni kellene, maradna:
nézné keményen fia szenvedését.

Nem hallja tán a kiáltásokat,
míg vár s cipője átázik a sárban?

Olyan az ágynál, mint egy házőrző eb,
már nem látják se enni őt, sem inni.

Szegény Florentin sem tud enni már:
a kis bögrében megsárgult a vaj.

* * *

Gyötrött ujjai, mint a gyökerek,
fia sovány kezére kulcsolódnak.

Eltökélten nézi a sápadt arcot,
melyen folyik patakban a verejték.

A megfeszített torkot nézi, melyből
sipolva szakad ki a lehelet.

Nézi égő, száraz, kemény szemével,
mely olyan, mint a szikrázó kova.

Nézi és soha nem panaszkodik:
Így édesanya ő, a maga módján.

Szól: „Köhögnöm kell, elhagy az erőm.”
S ő felel: „Tudhatod, hogy itt vagyok.”

Szól: „Érzem én, hogy meghalok, anyám.”
S ő felel: „Nem, fiam, nem akarom.”

* * *

Ellentállott húsz hosszú napon át,
és az édesanyja mellette volt,

mint vén uszó, ki a tengert szeli
a víz fölé tartva gyönge fiát.

S egy reggel, mikor elfáradt nagyon már
a húsz éjtől – hol töltötte, ki tudja? –

Lecsuklott egy parányit a feje,
elszenderült egy egész kicsi percre;

s gyorsan meghalt Florentin Prunier,
csöndesen halt meg, hogy föl ne riassza.

Szólj hozzá!

Ez nem vicces

2014.02.28. 23:41 liligyongy

 

1. Kaptam egy branült a bal karomba.

2. Nem dísznek.  Hanem naponta háromszor adnak vénás antibiotikumot az epeút gyulladás miatt. Órákig persze. Naponta háromszor órákig. Közben szerencsére nem kell a kórházban feküdnöm, hanem a Ronald házban lakunk, de ez az infúzió bénaság tönkreteszi az egész napomat. Este tíz körül érünk a Ronald házba, addigra annyira fáradt vagyok, hogy már alszom is. 

3. Ma vért is kaptam, hogy jobb kedvem legyen.     :-O   

 

Hát ebből már most elegem van.  Unom és fáradt vagyok. Adjanak májat és engedjenek haza.

:-(

(a kép decemberi és ki fogom érte nyírni Timit.
Inkább jönne ide és fényképezne most.)

2013-12-21 12.39.10.jpg

Szólj hozzá!

Ezt 2 éve kaptam a 16. szülinapomra....

2014.02.25. 10:26 liligyongy

Szólj hozzá!

Útra keltünk

2014.02.24. 23:11 liligyongy

lilipzap_1393279363.jpg_600x450

Jó régen nem blogoltunk... Közben 18 éves lettem, bár a Catcafe-ban a múlt héten amikor capuccinót kértem, megkérdezték Timitől, hogy "koffein nélkül, ugye?", de ő megnyugtatta az egyébként nagyon kedves felszolgálót, hogy 18 múltam és ha konyakot kérek bele, akkor azt is belerakhatja. (ez egyelőre nem merült fel)

Catcafe a meglepetés délután volt, nem tudtam, hogy hova megyünk, csak hogy egy olyan helyre, ami nekem nagyon fog tetszeni.  Tényleg így volt :)  3 cica van, ebből kettő nem nagyon foglalkozott velünk, de a harmadikat kifejezetten érdekelte a habos kakaó is és a capuccino is... :) Meglepetésvendégnek Ivett is befutott a végére, sajnos túl gyorsan elrepült az idő... és még máshol is vártak ránk aznap -  mindenhol a kedvenceimmel :) vajon miért? :)  Köszönöm Editek!

Nagyon hamar eljött a mai nap és repültek az órák...   kibírtam a Manciéktól való elválást, de mindig megszakad a szívem. Persze ha a technika is úgy akarja, látom majd őket! :)   Kontrollra megyünk Essenbe de azt mondták, hogy már annyira a várólista legelején vagyok, hogy ott kell maradnom, mert bármelyik percben megérkezhet a riasztás.

Elindultunk, a szokásos búcsúpuszira megálltunk Budapesten Timinél és megbeszéltük, hogy legközelebb a rózsaszín "S"-es Trappancs pólóban találkozunk: én benne vagyok! :) meg a póló is benne van a zacskóban, amit kaptam. :)

Köszönöm a sok biztatást és szurkolást, segítséget, remélem  gyorsan túl leszek mindenen....

 

ui: 22:00 óra körül történt meg a búcsúpuszi :), Lili egyébként azt mondta, hogy ő nem májat akar kapni. Ő új májjal jól akar lenni. Nagy különbség :) és mennyire igaza van....    /Feszt T./

  http://youtu.be/1Ouam2MkK9U

 

2 komment

Címkék: májtranszplantáció

Hazajöttünk

2012.01.20. 11:47 liligyongy

 

Hazaértünk Essenből, kaptam pontokat :), a gyerek májvárólistán harmadik vagyok, a felnőtt májvárólistán kilencedik, mind a kettő azt jelenti, hogy hamarosan sor kerül rám...!!!  Volt egy beszélgetésünk, a kinti magyar főorvossal, Benkő doktorral  (akit még a budapesti klinikáról ismerünk régóta), aki nagyon nagyon kedves volt és mindent lerajzolt nekünk a műtéttel kapcsolatban. Ebből persze nem mindent értek, de nem is nekem kell értenem.... :)  A kérdéseinkre is nagyon türelmesen válaszolt és nagyon megnyugtató volt.

Hazafelé hosszú volt az út (autóval voltunk megint), de elég sokat tudtam aludni szerencsére.

 

 

Szólj hozzá!

Még mindig májtranszplantációs várólistán Essenben

2012.01.16. 16:42 liligyongy

 

 Előző bejelentkezésünk jó régen volt... de nem történt sajnos semmi érdekes azóta. Illetve az mindenképpen jó hír, hogy a repülő probléma megoldódott az OEP segítségével :) Úgy fog történni, hogy amikor riadóm lesz, akkor az essen-i Transzplantációs Központ küldi értem az ottani szállítórepülőt, amíg az ideér értem és anyáért a repülőtérre, addigra mi is Budapestre érünk autóval.

Amikor ez végre meg fog történni, akkor a facebook-on lesznek rólam friss hírek a továbbiakban is.

Az elmúlt hónapokat leginkább gyöngyfűzéssel töltöttem (persze tanultam is mellette!!!), és kikönyörögtem Anyáéktól még egy kiskutyát... így lett Mancikának egy testvére, persze Manci nem olyan nagyon örül neki.... :)  

Essenbe háromhavonta kell kontrollra járnom: most, január 16-án indulunk útnak az esedékes kontroll vizsgálatra. Remélem, hogy adnak nekem sok-sok pontot (már majdnem 30 pontom van! az Eurotransplant májvárólistáján 40 a maximum, de azt nem szeretném elérni). Sajnos állandóan epeútgyulladásom van :(, most is, abban bízom, hogy emiatt is kapok 1-2 pluszpontot.... Ha bármi érdekes történik a mostani kinti tartózkodásunk alatt, ígérem, írok :).

Nagyon szeretnék már túl lenni a májátültetésen... és nagyon szeretnék szeptembertől igazi, bejáró iskolás lenni, szeretném anyáékat őrületbe kergetni azzal, hogy én is járok bulizni, mint a többi 16 éves ... Egyelőre ezek még álmok, de nagyon remélem, hogy az álmok MINDIG valóra válnak.

Kép: én és a terápiás nyuszi :). És persze Timim :)

az ELTE Barczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán állítottuk ki az ékszereimet még decemberben.  Ott volt a MANCS Alapítvány is, velünk szemben, két terápiás kutyussal meg egy nyuszival. Jó sokat dögönyöztük őket! :)

 

  itt tudsz csatlakozni hozzánk

 

 

 

 

Szólj hozzá!

Repülő...ki tud segíteni?

2011.04.04. 22:55 liligyongy

 A mai napon végre valóban felkerült Lili az Eurotransplant májvárólistájára, végül valóban csak 22 ponttal, ami egyrészt jó hír, hiszen a vizsgálatok alapján JÓL van, másrészt rossz hír, hiszen ez nem túl magas pontszám... Azt, hogy hányan várnak az Eurotransplant-ban ilyen vércsoporttal, ilyen méretben májra, nem lehet tudni, annyit tudunk, hogy Essenben SENKI. Ez reményt ad arra, hogy feltételezzük, hogy nincsenek sokan a várakozók...

(És egy kiegészítés az eddigi blogbejegyzésekhez: Magyarországon sebésztechnikai okok miatt nem végzik el Lili májátültetését, tehát nem az általános állapota miatt, hanem mert sebészileg úgy ítélték meg, hogy Lili biztonsága érdekében jobb, ha az esseni, nagy tapasztalattal rendelkező transzplantációs centrum végzi az előreláthatóan sebészi szempontból igen bonyolultnak ígérkező műtétet)

3 hónap múlva Essenben kontroll, ekkor kap +3 pontot, aztán 3 hónap múlva ismét kontroll, ismét +3 pont, stb.  De persze közben várólistán van, tehát bármikor riaszthatják...

Liliék holnap (kedden) indulhatnak haza Magyarországra. Azt kérték tőlük, hogy mindig legyenek összecsomagolva, mert bármikor alakulhat úgy a helyzet, hogy hirtelen lesz számára egy megfelelő máj és akkor nagyon gyorsan ki kell érniük, ehhez az utazáshoz viszont nagyon nagy szükség lenne egy olyan önzetlen, segítőkész emberre vagy cégre, akinek egy Bp-Essen repülőúthoz minden feltétel rendelkezésére áll... (repülő, pilóta, engedély, stb.) és segítséget nyújt Liliéknek abban, hogy a telefonos riasztástól számított legrövidebb időn belül Németországban legyenek...  Ha valakinek ezzel kapcsolatban konkrét megoldási javaslata van, kérem keressen meg: trappancs@hotmail.com !

FT

Szólj hozzá!

Nem tudjuk...

2011.04.03. 10:23 liligyongy

Azért nem írtam,mert nem volt túl jó kedvem.Eddig boldogan voltunk, hogy megyünk haza és, hogy van 28 pontom.Aztán a tolmács telefonált megkérdezte, hogy mit mondtak nekünk.Anya nagy örömmel elmondta neki, hogy mi a helyzet és a tolmács azt mondta, hogy ő nem így tudja, utánajár a dolognak.Megkérdezte a gyerekgyógyász doktornőt és szerintük:16 éves koromra érem el a 29-30pontot azaz jövő februárra(30 alatt nem sok esély van rá, hogy májat kapjak).16 éves koromban pedig a felnőtt listára fogok kerülni ahol sokkal több ember vár májra és így megint csökken az esélyem arra, hogy májat kapjak. (de Máthé doktor nem ezt mondta! Mi meg már nem tudjuk, hogy mit higgyünk el :( Timi szerint Máthé doktort, mert ő a transzplant-os) De az egész hétvége az ettől való aggódással telt... (hétfőn lesz egy megbeszélés délután)

Szombat délelőtt elmentünk vásárolni és Mancikának és Cicusnak vettünk játékokat és egy hawaii inget a BALCSIHOZ.:) Délután pedig a parkban voltunk.Azt, hogy mikor megyünk haza hétfőn fogják megmondani.

Szólj hozzá!

Megyünk haza!!! :)

2011.03.31. 16:47 liligyongy

 Ma megint megkínoztak (árammal jól megrázattak) nagyon fájt, de szerencsére nem tartott sokáig. Ez a vizsgálat azért kellett, mert a biopsia óta zsibbad a jobb lábam. Ebédre adtak lencsés, répás béltartalmat:) szörnyű íze volt. A német kaja arra jó,hogy éppen csak életben tartson... nemhogy jó csülökpörköltet adnának.:) Tegnap mikor kiderült, hogy hazamegyünk (amit Timi angyalkám már megírt és így nekem már nem kell :)) rögtön az jutott az eszembe, hogy Mancikát halálra ölelgethetem:). Már nagyon várom, hogy megimádjam a kis drágát (annnnnnnnnnyira hiányzik). Tegnap már nem tudtam írni, mert nem volt jó az internet és ilyenkor jön szóba Timi angyal aki hipp-hopp megírja az eseményeket:). Már egy párszor voltunk a Gruga parkban kacsákat etetni. Nagyon szép a park van egy csomó állat, főleg madarak, flamingók, papagájok, sasok és még sok-sok olyan madár amiről azt se tudom, hogy milyen fajta. Rengeteg színes gyönyörű virág és kis tavacskák és még biztos van sok minden más is amit még nem láttunk. 

(Kép: Timivel ősszel)

Szólj hozzá!

EUROTRANSPLANT VÁRÓLISTÁN!!!!

2011.03.30. 19:35 liligyongy

Rendkívüli örömhírek (hamarosan jelentkezik Lili is):

Lili jövő héten felkerül az Eurotransplant májvárólistájára. A pontszáma 28 lett (a maximális pontszám: 40), ami 3 hónap múlva lesz 31, 6 hónap múlva 34.  A jelenlegi pontszámmal hazajöhetnek Magyarországra, mert igen kevés az esély arra, hogy 28 ponttal májat kapjon (hiszen sokan vannak az Eurotransplant várólistán), viszont az állapota - a jelenlegi kivizsgálás megerősítésével - stabilan jó.

3 hónap múlva a 31 ponttal is valószínűleg hazajöhetnek még.

6 hónap múlva, a 34 ponttal jön el az az idő, amikor bármelyik pillanatban kaphat egy májat, úgyhogy ekkor már kint kell maradniuk Essenben.

Természetesen az itthon töltött idő alatt is előfordulhat, hogy riasztják Németországból, ez esetben kb. 10 órájuk van a kiérkezéshez. Ennek a repülős hátterét megpróbáljuk megoldani. (magánrepülő tulajdonosok figyelem, itt a segítségnyújtás lehetősége! :))

 (FT)

Lili története: trappancs.extra.hu/lili.html


 

Szólj hozzá!

Mancika

2011.03.28. 11:19 liligyongy

 Mancika traktoros eb lesz.Lehet mire hazamegyünk átveszi a gazdaságot apa helyett:).

Nagyon jól érzi magát Juditéknál, el van kényeztetve, kis úri kutya. Mindennap beszélünk Manciról. Elmesélik mi történt, milyen rosszaságot követett el. Első nap Jutka elejtett egy kupakot, Mancika gyorsan felkapta és elkezdett rohangálni vele. Judit megijedt, hogy megfullad és el akarta venni tőle a kupakot, Mancika erre jól megharapta. Úgy, hogy Judit kapott egy tetanuszt, így legalább jó sokáig nem kell neki kapni, így  most már nyugodtan kutyázhat. Nem akarták elmondani, csak később. Mancika nem akart pacsit adni a jutalomfalatért, másnap már leülni se, és kiderült, hogy azért nem, mert önetetővé vált. Letették az egyik szobába a ruháit, kajáit, kutyafalatkákat. Egyik este Mancika eltűnt, pár perc múlva megjött, aztán még egy párszor eltűnt, míg nem egyszer Judit utána ment, hogy megnézze mit csinál. Kiderült, hogy ott lakmározott kedvére, amennyit csak jól esett neki. Végül a kutyafalatok bekerültek a szekrénybe és most már meg kell dolgoznia érte:) Reggelente mikor Editék dolgozni mennek, Mancika már magától be is ugrik a kocsiba, nehogy otthon hagyják.

Már alig várom,hogy újra találkozzak Mancikával.

Szólj hozzá!

március 28

2011.03.28. 10:47 liligyongy

A múlt hét nagyon zűrös volt,vizsgálat, vizsgálat hátán.Mondhatom nem volt kellemes, és különben is majdnem halálra szekáltak.Hétfőn és kedden éheztettek,szerdán volt tükrözés,csütörtökön semmi,pénteken volt MR (nagyon sz... volt) rám pakoltak valamiket, majd meg fulladtam és egy csomó ideig vissza kellett tartani a levegőt meg idegesítő hangok is voltak és egy óráig mozdulatlanul kellett feküdni a végén már azt se tudtam, hogy melyik testrészem hol van. És még pénteken volt a biopszia.Hétvégén nappalra elengedtek, de a kórházba kellett aludni.Nem voltam valami jó hangulatban, ezért nem is volt kedvem semmihez, még írni se. Most már jobb a kedvem, tegnap apával kacsákat etettünk és, hogy végre kivették a branült a kezemből (sok-sok könyörgés után) tudok gyöngyöt fűzni és anya is kezd belejönni.

1 komment

március 22.

2011.03.23. 01:37 liligyongy

 Zajlik a kivizsgálás, a branül kényelmetlen helyen van (gyöngyfűzés szempontjából), szerdán dupla tükrözés - altatásban, viszont cserébe hétfőn-kedden éheztetés volt, kedden 4 liter "sós víz" volt a kötelező meginnivaló, és szerda reggelre beígértek egy beöntést (eredetileg hatot, de sikerült egyre redukálni).  Lili őrjöng (érthető), naplóírás helyett is. 

DE MINDEN RENDBEN VAN!!!! Ha minden jól megy, hétfőn talán már fel is kerül a várólistára...

 

1 komment

március 19

2011.03.19. 21:24 liligyongy

Szerencsére ma nem kellett menni a kórházba és így aludhattam sokáig.:)

Reggel anyáéknak volt a feladata kitakarítani a konyhát.Délután elmentünk szétnézni a városba.Nagyon nagy és hasonlít Budapestre.Bementünk egy boltba ahol ruhákat,dísztárgyakat és még sokféle dolgot lehetett kapni.Itt vettünk Mancikának ajándékot.Aztán meg a LIDL-be itt megnéztük az árakat.Végül a PENNY-be vásároltunk kajákat.

 

Szólj hozzá!

március 18

2011.03.18. 20:13 liligyongy

TEGNAP:Este volt egy közös vacsora a Roniházban.

Ma:reggel megint nyolcra kellett menni a kórházba.

Megmérték a hőmet és a vérnyomásomat is.Aztán délután elkellett menni szemvizsgálatra, itt halálra cseppentették a szememet, nagyon csípett a szemcsepp.(de kilehetett bírni)Visszajöttünk a Ronaldházba és pihentünk egy csomót,aztán meg skype-oltunk.Rossz az idő ezért kint még nem sétáltunk.Anyának elkezdtem egy új karkötőt csinálni.

Ma ennyi történt velünk.

Szólj hozzá!

március 17.

2011.03.17. 18:50 liligyongy

Nem is tudom hol kezdjem el.Annyi minden történt az elmúlt napokba.

Hétfőn befejeztük az összepakolást a halakat és Cicust elvittük mamáékhoz.Elbúcsúztunk mamától és papától,hazamentünk és elkezdtük a dolgokat bepakolni a kocsiba, ez nem nagyon jól sikerült, mert a fele cuccot ki kellett pakolni és úgy terveztük, hogy kettőkor indulunk és ebből hat óra lett.:)Nagy nehezen elindultunk.Először elmentünk Timihez, sütött nekünk nagyon finom sütit és pogit,elköszöntünk, aztán még elmentünk a papám testvéréhez ott is kaptunk nagyon finom diós sütit és irány Lovasék.Elvittük Mancikát most is nagyon hiányzik, de kibírtuk ott hagytuk és nagyon boldog Mancika,mert sokat játszanak vele.Elindultunk Essenbe.Hosszú volt az út,próbáltam aludni, nem nagyon sokat sikerült csak egy kicsit, de reggel alig bírtam felkelni.

Kedden egy óra körül érkeztünk meg.Ez a nap nagyon zűrös volt.A Roniházban nem volt hely és ezért egy szállodába mentünk nagyon-nagyon fáradtan,de még előtte be kellett menni a kórházba.

Szerdán reggel nyolcra kellett menni a kórházba.Volt egy csomó vizsgálat Pl.:szétszurkálták a fülemet és a kezemet is:( A fejemre kötöttek valami zsinórokat,mintha elektrosokkal akarnának kinyírni:)(nem fájt)Aztán még volt röntgen meg EKG azt hiszem ennyi.És szóltak, hogy van hely a Roniházban :)

Csütörtök ma is nyolcra kellett menni a kórházba, most csak ultrahang volt.Kora délután hazamehettünk( a Roniba)és egy óra múlva vissza hívtak a kórházba ultrahangra kiderült, hogy valami tévedés történt .

 

1 komment

Március 16. Az első nap

2011.03.16. 22:44 liligyongy

 

Lili hamarosan fog írni egy hosszút nekünk az elmúlt napokról, de a mai nap ismét borzasztóan pörgősen telt, emiatt nagyon elfáradtak. 

Napközben a kórházban voltak, történt egy csomó vizsgálat, csütörtökön reggel fél 8-kor ultrahang következik.

Este átköltöztek a Ronald Házba, ahol minden oké. 

KIVÉVE - és ha valakinek van ötlete, ossza meg velünk....:

van egy "korlátlan Európa" skype előfizetésük, ami azt jelenti, hogy havi előfizetési díjért  vezetékes számokat perc- és kapcsolási díj nélkül hívhatnak. Tegnap a panzióból tökéletesen működött. Ma a Ronald házból a nagymama otthoni telefonszámát próbálták hívni, de csak odáig hallják, hogy kicsöng, aztán abban a pillanatban, ahogy felveszi a Nagyi, bontja a skype a vonalat. Kipróbáltuk azt, hogy én itthonról (Bp.) az Ő skype-jukra belépve ugyanezt a számot felhívtam, nekem tökéletesen működött.

Elképzelhető, hogy a Ronald Házban a WIFI valahogy rosszul van beállítva? HELP!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fotó: az indulás (búcsú) budapesti pillanat nálam.

(FT)

 

2 komment

Március 15. Érkezés Essenbe

2011.03.15. 18:00 liligyongy

 

Hírek (SMS): Liliék megérkeztek Essenbe, sajnos a Ronald Házban jelenleg nincs hely (gondolom ez hamarosan megoldódik), így az internet-hozzáférésük bizonytalan (a Ronald házban lesz internet).

(FT)

 

Szólj hozzá!

március 12

2011.03.12. 18:48 liligyongy

A mai nap is úgy telt el mint, a tegnapi.

Pakoltunk és a halakat elvittük mamáékhoz.

Mancikával is játszottam.:)

1 komment

március10

2011.03.10. 21:52 liligyongy

 

 

Megkezdtük a ruháinkat,kajákat stb. összepakolni.Ez a nap pakolással telt el.

Megcsináltam Timinek azt a  karkötőt amit megígértem.

Mancika egész nap aludt. Elbújt az egyik szobába és össze-vissza kerestük mindenhol, aztán egyszer csak előjött.:)

1 komment

március 09

2011.03.09. 21:52 liligyongy

 A mai nap nagyon hosszú volt.Pestre mentünk elintézni amit még kellett a kiutazáshoz.

Míg anyáék intézkedtek addig engem elvittek Timiékhez.

Csinált nekem finom levest és meggyes sütit.:)

Segített a netbookomra tenni zenét,játékot,filmet és még egy pár dolgot megmutatott.

A cicái nagyon cukik voltak csak sajnos Bohóc elmenekült és egész végig nem engedte, hogy hozzányúljak.Mili viszont megengedte, hogy megdögönyözzem.

Aztán vettünk egy pár gyöngyöt amire még szükségem volt.

És végül elmentünk Julihoz kezelésre.

 

Mikor hazaértünk Mancika rettenetesen boldog volt össze-vissza ugrált,szaladgált.

 

 

Szólj hozzá!

március 07

2011.03.07. 13:47 liligyongy

 Elkezdtem a kis, drága Mancikámnak a holmijait összepakolni. 

Szomorú vagyok,mert nagyon-nagyon fog hiányozni, de tudom, hogy Lovaséknál jó helyen lesz és nagyon fogják szeretni.Ez vigasztal, na meg az, hogy ha hazajöttem Essenből megint találkozunk és talán lesz Mancikának egy kis tesója.

Eddig azt vártam, hogy végre szóljanak és most már azt, hogy hazafelé jöjjünk.Igaz sok minden mást is várok, de előbb legyen meg gyorsan a műtét és aztán majd lehet a többit is várni.

Ma elkezdtem a gyöngyhímzést is csinálni, ez is nagyon foglalkoztat a gyöngyfűzés mellett meg a varrás is.

Jó, hogy el tudom magam foglalni így legalább nem mindig a rossz dolgokra gondolok.

 

 

8 komment

Címkék: manci

süti beállítások módosítása