Májtranszplantáció Essenben

Lili vagyok, 15 évesen kezdtem ezt a blogot de azóta eltelt 3 év... korábban kétszer átestem már májátültetésen. Egyik sem sikerült, de a második beültetett májam elkísért mostanáig... A történetem: http://trappancs.hu/index.php/lili Kézművesblogom: http://liligyongy.blogspot.com Fényképek: https://picasaweb.google.com/liligyongy E-mail címem: liligyongy@gmail.com

Hozzászólások

  • szucs szandra: Ja ja (2015.04.18. 00:00) Útra keltünk
  • NZita: Kedves Lili! Nagyon szorítunk Neked! Várjuk a jelentkezésedet! Baráth Andi Hegyi Kati (egy trapis anyuka) Noszkay Zita (Andi anyukája) (2014.02.25. 19:05) Március 16. Az első nap
  • Ernő88: Kitartást kívánok :) (2011.04.01. 20:46) március 07
  • csteri: nagyon utálom,amikor eltűnik a kommentem,na mégegyszer!! szia drága Lili! Örülök hogy a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,az MR tényleg szörnyű hangokat ad.Adrival be szoktam menni a vizsgálatra és bevallom féltem ezektől a földöntúli hangoktól,de te már szerencsére túl vagy rajta!Jó gyöngyözést,mire hazajössz nálunk is megjelennek újabb gyöngyfűzős könyvek-saját kiadás,megleplek vele majd :) puszi,Teri (2011.03.28. 20:52) március 28
  • csteri: Remélem a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,írj hogy mikortól leszel listás,és kaptál-e sok pontot ,hogy mielőbb te kerülj sorra. puszi,Teri (2011.03.27. 15:49) március 22.

Megyünk haza!!! :)

2011.03.31. 16:47 liligyongy

 Ma megint megkínoztak (árammal jól megrázattak) nagyon fájt, de szerencsére nem tartott sokáig. Ez a vizsgálat azért kellett, mert a biopsia óta zsibbad a jobb lábam. Ebédre adtak lencsés, répás béltartalmat:) szörnyű íze volt. A német kaja arra jó,hogy éppen csak életben tartson... nemhogy jó csülökpörköltet adnának.:) Tegnap mikor kiderült, hogy hazamegyünk (amit Timi angyalkám már megírt és így nekem már nem kell :)) rögtön az jutott az eszembe, hogy Mancikát halálra ölelgethetem:). Már nagyon várom, hogy megimádjam a kis drágát (annnnnnnnnnyira hiányzik). Tegnap már nem tudtam írni, mert nem volt jó az internet és ilyenkor jön szóba Timi angyal aki hipp-hopp megírja az eseményeket:). Már egy párszor voltunk a Gruga parkban kacsákat etetni. Nagyon szép a park van egy csomó állat, főleg madarak, flamingók, papagájok, sasok és még sok-sok olyan madár amiről azt se tudom, hogy milyen fajta. Rengeteg színes gyönyörű virág és kis tavacskák és még biztos van sok minden más is amit még nem láttunk. 

(Kép: Timivel ősszel)

Szólj hozzá!

EUROTRANSPLANT VÁRÓLISTÁN!!!!

2011.03.30. 19:35 liligyongy

Rendkívüli örömhírek (hamarosan jelentkezik Lili is):

Lili jövő héten felkerül az Eurotransplant májvárólistájára. A pontszáma 28 lett (a maximális pontszám: 40), ami 3 hónap múlva lesz 31, 6 hónap múlva 34.  A jelenlegi pontszámmal hazajöhetnek Magyarországra, mert igen kevés az esély arra, hogy 28 ponttal májat kapjon (hiszen sokan vannak az Eurotransplant várólistán), viszont az állapota - a jelenlegi kivizsgálás megerősítésével - stabilan jó.

3 hónap múlva a 31 ponttal is valószínűleg hazajöhetnek még.

6 hónap múlva, a 34 ponttal jön el az az idő, amikor bármelyik pillanatban kaphat egy májat, úgyhogy ekkor már kint kell maradniuk Essenben.

Természetesen az itthon töltött idő alatt is előfordulhat, hogy riasztják Németországból, ez esetben kb. 10 órájuk van a kiérkezéshez. Ennek a repülős hátterét megpróbáljuk megoldani. (magánrepülő tulajdonosok figyelem, itt a segítségnyújtás lehetősége! :))

 (FT)

Lili története: trappancs.extra.hu/lili.html


 

Szólj hozzá!

Mancika

2011.03.28. 11:19 liligyongy

 Mancika traktoros eb lesz.Lehet mire hazamegyünk átveszi a gazdaságot apa helyett:).

Nagyon jól érzi magát Juditéknál, el van kényeztetve, kis úri kutya. Mindennap beszélünk Manciról. Elmesélik mi történt, milyen rosszaságot követett el. Első nap Jutka elejtett egy kupakot, Mancika gyorsan felkapta és elkezdett rohangálni vele. Judit megijedt, hogy megfullad és el akarta venni tőle a kupakot, Mancika erre jól megharapta. Úgy, hogy Judit kapott egy tetanuszt, így legalább jó sokáig nem kell neki kapni, így  most már nyugodtan kutyázhat. Nem akarták elmondani, csak később. Mancika nem akart pacsit adni a jutalomfalatért, másnap már leülni se, és kiderült, hogy azért nem, mert önetetővé vált. Letették az egyik szobába a ruháit, kajáit, kutyafalatkákat. Egyik este Mancika eltűnt, pár perc múlva megjött, aztán még egy párszor eltűnt, míg nem egyszer Judit utána ment, hogy megnézze mit csinál. Kiderült, hogy ott lakmározott kedvére, amennyit csak jól esett neki. Végül a kutyafalatok bekerültek a szekrénybe és most már meg kell dolgoznia érte:) Reggelente mikor Editék dolgozni mennek, Mancika már magától be is ugrik a kocsiba, nehogy otthon hagyják.

Már alig várom,hogy újra találkozzak Mancikával.

Szólj hozzá!

március 28

2011.03.28. 10:47 liligyongy

A múlt hét nagyon zűrös volt,vizsgálat, vizsgálat hátán.Mondhatom nem volt kellemes, és különben is majdnem halálra szekáltak.Hétfőn és kedden éheztettek,szerdán volt tükrözés,csütörtökön semmi,pénteken volt MR (nagyon sz... volt) rám pakoltak valamiket, majd meg fulladtam és egy csomó ideig vissza kellett tartani a levegőt meg idegesítő hangok is voltak és egy óráig mozdulatlanul kellett feküdni a végén már azt se tudtam, hogy melyik testrészem hol van. És még pénteken volt a biopszia.Hétvégén nappalra elengedtek, de a kórházba kellett aludni.Nem voltam valami jó hangulatban, ezért nem is volt kedvem semmihez, még írni se. Most már jobb a kedvem, tegnap apával kacsákat etettünk és, hogy végre kivették a branült a kezemből (sok-sok könyörgés után) tudok gyöngyöt fűzni és anya is kezd belejönni.

1 komment

március 22.

2011.03.23. 01:37 liligyongy

 Zajlik a kivizsgálás, a branül kényelmetlen helyen van (gyöngyfűzés szempontjából), szerdán dupla tükrözés - altatásban, viszont cserébe hétfőn-kedden éheztetés volt, kedden 4 liter "sós víz" volt a kötelező meginnivaló, és szerda reggelre beígértek egy beöntést (eredetileg hatot, de sikerült egyre redukálni).  Lili őrjöng (érthető), naplóírás helyett is. 

DE MINDEN RENDBEN VAN!!!! Ha minden jól megy, hétfőn talán már fel is kerül a várólistára...

 

1 komment

március 19

2011.03.19. 21:24 liligyongy

Szerencsére ma nem kellett menni a kórházba és így aludhattam sokáig.:)

Reggel anyáéknak volt a feladata kitakarítani a konyhát.Délután elmentünk szétnézni a városba.Nagyon nagy és hasonlít Budapestre.Bementünk egy boltba ahol ruhákat,dísztárgyakat és még sokféle dolgot lehetett kapni.Itt vettünk Mancikának ajándékot.Aztán meg a LIDL-be itt megnéztük az árakat.Végül a PENNY-be vásároltunk kajákat.

 

Szólj hozzá!

március 18

2011.03.18. 20:13 liligyongy

TEGNAP:Este volt egy közös vacsora a Roniházban.

Ma:reggel megint nyolcra kellett menni a kórházba.

Megmérték a hőmet és a vérnyomásomat is.Aztán délután elkellett menni szemvizsgálatra, itt halálra cseppentették a szememet, nagyon csípett a szemcsepp.(de kilehetett bírni)Visszajöttünk a Ronaldházba és pihentünk egy csomót,aztán meg skype-oltunk.Rossz az idő ezért kint még nem sétáltunk.Anyának elkezdtem egy új karkötőt csinálni.

Ma ennyi történt velünk.

Szólj hozzá!

március 17.

2011.03.17. 18:50 liligyongy

Nem is tudom hol kezdjem el.Annyi minden történt az elmúlt napokba.

Hétfőn befejeztük az összepakolást a halakat és Cicust elvittük mamáékhoz.Elbúcsúztunk mamától és papától,hazamentünk és elkezdtük a dolgokat bepakolni a kocsiba, ez nem nagyon jól sikerült, mert a fele cuccot ki kellett pakolni és úgy terveztük, hogy kettőkor indulunk és ebből hat óra lett.:)Nagy nehezen elindultunk.Először elmentünk Timihez, sütött nekünk nagyon finom sütit és pogit,elköszöntünk, aztán még elmentünk a papám testvéréhez ott is kaptunk nagyon finom diós sütit és irány Lovasék.Elvittük Mancikát most is nagyon hiányzik, de kibírtuk ott hagytuk és nagyon boldog Mancika,mert sokat játszanak vele.Elindultunk Essenbe.Hosszú volt az út,próbáltam aludni, nem nagyon sokat sikerült csak egy kicsit, de reggel alig bírtam felkelni.

Kedden egy óra körül érkeztünk meg.Ez a nap nagyon zűrös volt.A Roniházban nem volt hely és ezért egy szállodába mentünk nagyon-nagyon fáradtan,de még előtte be kellett menni a kórházba.

Szerdán reggel nyolcra kellett menni a kórházba.Volt egy csomó vizsgálat Pl.:szétszurkálták a fülemet és a kezemet is:( A fejemre kötöttek valami zsinórokat,mintha elektrosokkal akarnának kinyírni:)(nem fájt)Aztán még volt röntgen meg EKG azt hiszem ennyi.És szóltak, hogy van hely a Roniházban :)

Csütörtök ma is nyolcra kellett menni a kórházba, most csak ultrahang volt.Kora délután hazamehettünk( a Roniba)és egy óra múlva vissza hívtak a kórházba ultrahangra kiderült, hogy valami tévedés történt .

 

1 komment

Március 16. Az első nap

2011.03.16. 22:44 liligyongy

 

Lili hamarosan fog írni egy hosszút nekünk az elmúlt napokról, de a mai nap ismét borzasztóan pörgősen telt, emiatt nagyon elfáradtak. 

Napközben a kórházban voltak, történt egy csomó vizsgálat, csütörtökön reggel fél 8-kor ultrahang következik.

Este átköltöztek a Ronald Házba, ahol minden oké. 

KIVÉVE - és ha valakinek van ötlete, ossza meg velünk....:

van egy "korlátlan Európa" skype előfizetésük, ami azt jelenti, hogy havi előfizetési díjért  vezetékes számokat perc- és kapcsolási díj nélkül hívhatnak. Tegnap a panzióból tökéletesen működött. Ma a Ronald házból a nagymama otthoni telefonszámát próbálták hívni, de csak odáig hallják, hogy kicsöng, aztán abban a pillanatban, ahogy felveszi a Nagyi, bontja a skype a vonalat. Kipróbáltuk azt, hogy én itthonról (Bp.) az Ő skype-jukra belépve ugyanezt a számot felhívtam, nekem tökéletesen működött.

Elképzelhető, hogy a Ronald Házban a WIFI valahogy rosszul van beállítva? HELP!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fotó: az indulás (búcsú) budapesti pillanat nálam.

(FT)

 

2 komment

Március 15. Érkezés Essenbe

2011.03.15. 18:00 liligyongy

 

Hírek (SMS): Liliék megérkeztek Essenbe, sajnos a Ronald Házban jelenleg nincs hely (gondolom ez hamarosan megoldódik), így az internet-hozzáférésük bizonytalan (a Ronald házban lesz internet).

(FT)

 

Szólj hozzá!

március 12

2011.03.12. 18:48 liligyongy

A mai nap is úgy telt el mint, a tegnapi.

Pakoltunk és a halakat elvittük mamáékhoz.

Mancikával is játszottam.:)

1 komment

március10

2011.03.10. 21:52 liligyongy

 

 

Megkezdtük a ruháinkat,kajákat stb. összepakolni.Ez a nap pakolással telt el.

Megcsináltam Timinek azt a  karkötőt amit megígértem.

Mancika egész nap aludt. Elbújt az egyik szobába és össze-vissza kerestük mindenhol, aztán egyszer csak előjött.:)

1 komment

március 09

2011.03.09. 21:52 liligyongy

 A mai nap nagyon hosszú volt.Pestre mentünk elintézni amit még kellett a kiutazáshoz.

Míg anyáék intézkedtek addig engem elvittek Timiékhez.

Csinált nekem finom levest és meggyes sütit.:)

Segített a netbookomra tenni zenét,játékot,filmet és még egy pár dolgot megmutatott.

A cicái nagyon cukik voltak csak sajnos Bohóc elmenekült és egész végig nem engedte, hogy hozzányúljak.Mili viszont megengedte, hogy megdögönyözzem.

Aztán vettünk egy pár gyöngyöt amire még szükségem volt.

És végül elmentünk Julihoz kezelésre.

 

Mikor hazaértünk Mancika rettenetesen boldog volt össze-vissza ugrált,szaladgált.

 

 

Szólj hozzá!

március 07

2011.03.07. 13:47 liligyongy

 Elkezdtem a kis, drága Mancikámnak a holmijait összepakolni. 

Szomorú vagyok,mert nagyon-nagyon fog hiányozni, de tudom, hogy Lovaséknál jó helyen lesz és nagyon fogják szeretni.Ez vigasztal, na meg az, hogy ha hazajöttem Essenből megint találkozunk és talán lesz Mancikának egy kis tesója.

Eddig azt vártam, hogy végre szóljanak és most már azt, hogy hazafelé jöjjünk.Igaz sok minden mást is várok, de előbb legyen meg gyorsan a műtét és aztán majd lehet a többit is várni.

Ma elkezdtem a gyöngyhímzést is csinálni, ez is nagyon foglalkoztat a gyöngyfűzés mellett meg a varrás is.

Jó, hogy el tudom magam foglalni így legalább nem mindig a rossz dolgokra gondolok.

 

 

8 komment

Címkék: manci

süti beállítások módosítása