Májtranszplantáció Essenben

 A mai napon végre valóban felkerült Lili az Eurotransplant májvárólistájára, végül valóban csak 22 ponttal, ami egyrészt jó hír, hiszen a vizsgálatok alapján JÓL van, másrészt rossz hír, hiszen ez nem túl magas pontszám... Azt, hogy hányan várnak az Eurotransplant-ban ilyen vércsoporttal, ilyen méretben májra, nem lehet tudni, annyit tudunk, hogy Essenben SENKI. Ez reményt ad arra, hogy feltételezzük, hogy nincsenek sokan a várakozók...

(És egy kiegészítés az eddigi blogbejegyzésekhez: Magyarországon sebésztechnikai okok miatt nem végzik el Lili májátültetését, tehát nem az általános állapota miatt, hanem mert sebészileg úgy ítélték meg, hogy Lili biztonsága érdekében jobb, ha az esseni, nagy tapasztalattal rendelkező transzplantációs centrum végzi az előreláthatóan sebészi szempontból igen bonyolultnak ígérkező műtétet)

3 hónap múlva Essenben kontroll, ekkor kap +3 pontot, aztán 3 hónap múlva ismét kontroll, ismét +3 pont, stb.  De persze közben várólistán van, tehát bármikor riaszthatják...

Liliék holnap (kedden) indulhatnak haza Magyarországra. Azt kérték tőlük, hogy mindig legyenek összecsomagolva, mert bármikor alakulhat úgy a helyzet, hogy hirtelen lesz számára egy megfelelő máj és akkor nagyon gyorsan ki kell érniük, ehhez az utazáshoz viszont nagyon nagy szükség lenne egy olyan önzetlen, segítőkész emberre vagy cégre, akinek egy Bp-Essen repülőúthoz minden feltétel rendelkezésére áll... (repülő, pilóta, engedély, stb.) és segítséget nyújt Liliéknek abban, hogy a telefonos riasztástól számított legrövidebb időn belül Németországban legyenek...  Ha valakinek ezzel kapcsolatban konkrét megoldási javaslata van, kérem keressen meg: trappancs@hotmail.com !

FT

Azért nem írtam,mert nem volt túl jó kedvem.Eddig boldogan voltunk, hogy megyünk haza és, hogy van 28 pontom.Aztán a tolmács telefonált megkérdezte, hogy mit mondtak nekünk.Anya nagy örömmel elmondta neki, hogy mi a helyzet és a tolmács azt mondta, hogy ő nem így tudja, utánajár a dolognak.Megkérdezte a gyerekgyógyász doktornőt és szerintük:16 éves koromra érem el a 29-30pontot azaz jövő februárra(30 alatt nem sok esély van rá, hogy májat kapjak).16 éves koromban pedig a felnőtt listára fogok kerülni ahol sokkal több ember vár májra és így megint csökken az esélyem arra, hogy májat kapjak. (de Máthé doktor nem ezt mondta! Mi meg már nem tudjuk, hogy mit higgyünk el :( Timi szerint Máthé doktort, mert ő a transzplant-os) De az egész hétvége az ettől való aggódással telt... (hétfőn lesz egy megbeszélés délután)

Szombat délelőtt elmentünk vásárolni és Mancikának és Cicusnak vettünk játékokat és egy hawaii inget a BALCSIHOZ.:) Délután pedig a parkban voltunk.Azt, hogy mikor megyünk haza hétfőn fogják megmondani.