Májtranszplantáció Essenben

Lili vagyok, 15 évesen kezdtem ezt a blogot de azóta eltelt 3 év... korábban kétszer átestem már májátültetésen. Egyik sem sikerült, de a második beültetett májam elkísért mostanáig... A történetem: http://trappancs.hu/index.php/lili Kézművesblogom: http://liligyongy.blogspot.com Fényképek: https://picasaweb.google.com/liligyongy E-mail címem: liligyongy@gmail.com

Hozzászólások

  • szucs szandra: Ja ja (2015.04.18. 00:00) Útra keltünk
  • NZita: Kedves Lili! Nagyon szorítunk Neked! Várjuk a jelentkezésedet! Baráth Andi Hegyi Kati (egy trapis anyuka) Noszkay Zita (Andi anyukája) (2014.02.25. 19:05) Március 16. Az első nap
  • Ernő88: Kitartást kívánok :) (2011.04.01. 20:46) március 07
  • csteri: nagyon utálom,amikor eltűnik a kommentem,na mégegyszer!! szia drága Lili! Örülök hogy a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,az MR tényleg szörnyű hangokat ad.Adrival be szoktam menni a vizsgálatra és bevallom féltem ezektől a földöntúli hangoktól,de te már szerencsére túl vagy rajta!Jó gyöngyözést,mire hazajössz nálunk is megjelennek újabb gyöngyfűzős könyvek-saját kiadás,megleplek vele majd :) puszi,Teri (2011.03.28. 20:52) március 28
  • csteri: Remélem a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,írj hogy mikortól leszel listás,és kaptál-e sok pontot ,hogy mielőbb te kerülj sorra. puszi,Teri (2011.03.27. 15:49) március 22.

Hazajöttünk

2012.01.20. 11:47 liligyongy

 

Hazaértünk Essenből, kaptam pontokat :), a gyerek májvárólistán harmadik vagyok, a felnőtt májvárólistán kilencedik, mind a kettő azt jelenti, hogy hamarosan sor kerül rám...!!!  Volt egy beszélgetésünk, a kinti magyar főorvossal, Benkő doktorral  (akit még a budapesti klinikáról ismerünk régóta), aki nagyon nagyon kedves volt és mindent lerajzolt nekünk a műtéttel kapcsolatban. Ebből persze nem mindent értek, de nem is nekem kell értenem.... :)  A kérdéseinkre is nagyon türelmesen válaszolt és nagyon megnyugtató volt.

Hazafelé hosszú volt az út (autóval voltunk megint), de elég sokat tudtam aludni szerencsére.

 

 

Szólj hozzá!

Még mindig májtranszplantációs várólistán Essenben

2012.01.16. 16:42 liligyongy

 

 Előző bejelentkezésünk jó régen volt... de nem történt sajnos semmi érdekes azóta. Illetve az mindenképpen jó hír, hogy a repülő probléma megoldódott az OEP segítségével :) Úgy fog történni, hogy amikor riadóm lesz, akkor az essen-i Transzplantációs Központ küldi értem az ottani szállítórepülőt, amíg az ideér értem és anyáért a repülőtérre, addigra mi is Budapestre érünk autóval.

Amikor ez végre meg fog történni, akkor a facebook-on lesznek rólam friss hírek a továbbiakban is.

Az elmúlt hónapokat leginkább gyöngyfűzéssel töltöttem (persze tanultam is mellette!!!), és kikönyörögtem Anyáéktól még egy kiskutyát... így lett Mancikának egy testvére, persze Manci nem olyan nagyon örül neki.... :)  

Essenbe háromhavonta kell kontrollra járnom: most, január 16-án indulunk útnak az esedékes kontroll vizsgálatra. Remélem, hogy adnak nekem sok-sok pontot (már majdnem 30 pontom van! az Eurotransplant májvárólistáján 40 a maximum, de azt nem szeretném elérni). Sajnos állandóan epeútgyulladásom van :(, most is, abban bízom, hogy emiatt is kapok 1-2 pluszpontot.... Ha bármi érdekes történik a mostani kinti tartózkodásunk alatt, ígérem, írok :).

Nagyon szeretnék már túl lenni a májátültetésen... és nagyon szeretnék szeptembertől igazi, bejáró iskolás lenni, szeretném anyáékat őrületbe kergetni azzal, hogy én is járok bulizni, mint a többi 16 éves ... Egyelőre ezek még álmok, de nagyon remélem, hogy az álmok MINDIG valóra válnak.

Kép: én és a terápiás nyuszi :). És persze Timim :)

az ELTE Barczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán állítottuk ki az ékszereimet még decemberben.  Ott volt a MANCS Alapítvány is, velünk szemben, két terápiás kutyussal meg egy nyuszival. Jó sokat dögönyöztük őket! :)

 

  itt tudsz csatlakozni hozzánk

 

 

 

 

Szólj hozzá!

süti beállítások módosítása