Májtranszplantáció Essenben

Lili vagyok, 15 évesen kezdtem ezt a blogot de azóta eltelt 3 év... korábban kétszer átestem már májátültetésen. Egyik sem sikerült, de a második beültetett májam elkísért mostanáig... A történetem: http://trappancs.hu/index.php/lili Kézművesblogom: http://liligyongy.blogspot.com Fényképek: https://picasaweb.google.com/liligyongy E-mail címem: liligyongy@gmail.com

Hozzászólások

  • szucs szandra: Ja ja (2015.04.18. 00:00) Útra keltünk
  • NZita: Kedves Lili! Nagyon szorítunk Neked! Várjuk a jelentkezésedet! Baráth Andi Hegyi Kati (egy trapis anyuka) Noszkay Zita (Andi anyukája) (2014.02.25. 19:05) Március 16. Az első nap
  • Ernő88: Kitartást kívánok :) (2011.04.01. 20:46) március 07
  • csteri: nagyon utálom,amikor eltűnik a kommentem,na mégegyszer!! szia drága Lili! Örülök hogy a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,az MR tényleg szörnyű hangokat ad.Adrival be szoktam menni a vizsgálatra és bevallom féltem ezektől a földöntúli hangoktól,de te már szerencsére túl vagy rajta!Jó gyöngyözést,mire hazajössz nálunk is megjelennek újabb gyöngyfűzős könyvek-saját kiadás,megleplek vele majd :) puszi,Teri (2011.03.28. 20:52) március 28
  • csteri: Remélem a legtöbb vizsgálaton már túl vagy,írj hogy mikortól leszel listás,és kaptál-e sok pontot ,hogy mielőbb te kerülj sorra. puszi,Teri (2011.03.27. 15:49) március 22.

Még mindig májtranszplantációs várólistán Essenben

2012.01.16. 16:42 liligyongy

 

 Előző bejelentkezésünk jó régen volt... de nem történt sajnos semmi érdekes azóta. Illetve az mindenképpen jó hír, hogy a repülő probléma megoldódott az OEP segítségével :) Úgy fog történni, hogy amikor riadóm lesz, akkor az essen-i Transzplantációs Központ küldi értem az ottani szállítórepülőt, amíg az ideér értem és anyáért a repülőtérre, addigra mi is Budapestre érünk autóval.

Amikor ez végre meg fog történni, akkor a facebook-on lesznek rólam friss hírek a továbbiakban is.

Az elmúlt hónapokat leginkább gyöngyfűzéssel töltöttem (persze tanultam is mellette!!!), és kikönyörögtem Anyáéktól még egy kiskutyát... így lett Mancikának egy testvére, persze Manci nem olyan nagyon örül neki.... :)  

Essenbe háromhavonta kell kontrollra járnom: most, január 16-án indulunk útnak az esedékes kontroll vizsgálatra. Remélem, hogy adnak nekem sok-sok pontot (már majdnem 30 pontom van! az Eurotransplant májvárólistáján 40 a maximum, de azt nem szeretném elérni). Sajnos állandóan epeútgyulladásom van :(, most is, abban bízom, hogy emiatt is kapok 1-2 pluszpontot.... Ha bármi érdekes történik a mostani kinti tartózkodásunk alatt, ígérem, írok :).

Nagyon szeretnék már túl lenni a májátültetésen... és nagyon szeretnék szeptembertől igazi, bejáró iskolás lenni, szeretném anyáékat őrületbe kergetni azzal, hogy én is járok bulizni, mint a többi 16 éves ... Egyelőre ezek még álmok, de nagyon remélem, hogy az álmok MINDIG valóra válnak.

Kép: én és a terápiás nyuszi :). És persze Timim :)

az ELTE Barczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán állítottuk ki az ékszereimet még decemberben.  Ott volt a MANCS Alapítvány is, velünk szemben, két terápiás kutyussal meg egy nyuszival. Jó sokat dögönyöztük őket! :)

 

  itt tudsz csatlakozni hozzánk

 

 

 

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://liligyongy.blog.hu/api/trackback/id/tr143555746

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása